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          电影排片表 广州罕见病分级诊疗有了“协和方案”-健康报网——国家健康门户

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            摸清底数 ,推动科研  。3年来 ,北京协和医院牵头国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”  ,建立了国家罕见病注册登记系统  。涉及140余种罕见病的4.2万多个案例的登记注册  ,正在那末 全部地揭示中国罕见病的真实患病率  。由患者病史、影像、生物组学信息等构成的病种特异性临床数据库  ,将全面支持罕见病智能诊断系统的研发  ,有利于孵育新的诊疗手段  ,并指导罕见病的新药研发  。

            罕见病患者未必罕见  ,在中国超过两千万人  。亲们 奔波于一家又一家医院 ,在日夜煎熬中寻找答案 ,是我不好最后得到了确诊 ,却仍要面对无药可救的电影排片表 广州绝望境地 。罕见病分级诊疗“协和方案”的出炉  ,让黑暗中前行的亲们 有了盼头  。

            从1936年4位医生发表论文报告中国确诊的首例胰岛素瘤罕见病病例 ,到近80年诊治超过1.40万 名罕见病住院患者  ,北京协和医院的电影排片表 广州百年历史  ,之后一部与疑难罕见病斗争的历史  。

            临床队列研究带来希望

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            2018年10月  ,北京协和医院牵头成立中国罕见病联盟  。2019年2月  ,国家卫生健康委医政医管局表态 成立全国罕见病诊疗合作网 ,要求构建“1+32+291”的分级诊疗体系  ,逐步实现罕见病的早发现、早诊断、能治疗、能管理  。其中 ,“1”是指北京协和医院作为国家级牵头医院  ,“32”是指32家省级牵头医院  ,“291”是指291家合作网成员医院  。

          版权声明:

            让更多医生认识罕见病  ,成为搭建罕见病分级诊疗体系的第一步  。

            妞妞出生2个月就得到确诊  ,相较于之后罕见病患者漫长的求医路 ,无疑是个奇迹  。分级诊疗合作体系的建立  ,为罕见病患者带来了希望  。

            多学科会诊疑难危重病例

            2个周四的中午  ,在一间多学科诊疗(MDT)会诊室里  ,12个相关临床科室及外院的近80位专家  ,一起为两位脊髓性肌萎缩症患者制订综合诊疗方案  ,重点探讨精确鞘内注射特效药诺西那生的方案 。这两位年幼起病的患者  ,在家人的精心照护下长大成人  ,如今却举不起手  ,咽不下稍硬的食物 ,甚至无法抬起头……在那末 来太久个周四的中午  ,为了让罕见病患者更好的生存  ,都都可以用上药有之后 活到有药可救的那一天  ,数十位会诊专家总是 全身心地投入到系统的分析、热烈的讨论中  。

            2017年受国家卫生健康委医政医管局委托 ,北京协和医院牵头组织专家编写了《中国第一批罕见病目录》  。2018年5月 ,国家卫生健康委等5部委联合发布了此目录  。之后 ,《中国第一批罕见病目录释义》和《罕见病诊疗指南》相继出版  ,全部阐述了第一批目录中121种罕见病的临床表现、鉴别诊断、治疗土妙招等  ,以清晰的流程图明示了罕见病诊疗路径  。如今  ,这两本书已成为罕见病分级诊疗体系建设的“蓝宝书”  。

            2个月大的妞妞是合作网最早的受益患者  。妞妞在出生时被发现肌张力低下  。山东某市医院给予支持治疗未见明显好转  ,将妞妞转诊至罕见病合作网省级牵头医院山东省立医院  。山东省立医院怀疑孩子患有“小胖威利综合征”  ,建议家长带孩子到北京协和医院就诊 。北京协和医院明确诊断  ,提出早期综合干预方案  。

            2018年 ,电影《我都要 药神》引发了全民对用药困境的关注 。在孤儿药“米托坦”的外采直购中 ,北京协和医院克服诸多困难  ,在政府多个主管部门支持下  ,通过一次性进口批件土妙招从国外厂家直接采购了80瓶药品 ,保证了国内患者的治疗需求  ,开启了中国“罕见病药物特购的破冰之旅”  。

            □特约记者 陈明雁 通讯员 傅谭娉 邱玲

            作为罕见病诊疗合作网的唯一国家级牵头医院 ,北京协和医院投入了小量精力制定完善合作网工作机制 ,组织开展培训  ,为的是让更多像妞妞一样的患者受益于你是什么新的罕见病诊疗模式  。一起  ,北京协和医院也承担了罕见病疑难危重患者的转诊工作  。

            2019年2月21日  ,时任北京协和医院副院长张抒扬教授获邀前往联合国  ,介绍“协和方案”以及中国应对罕见病的政策和具体土妙招 ,为全球带来了由政府主导、社会多方参与的罕见病创新服务模式  ,赢得了国际社会的广泛赞誉 。

            构建“1+32+291”网络

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