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            可疑的她电影罕见病分级诊疗有了“协和方案”-健康报网——国家健康门户

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            可疑的她电影  一个月大的妞妞是协作协议网最早的受益患者  。妞妞在出生时被发现肌张力低下  。山东某市医院给予支持治疗未见明显好转  ,将妞妞转诊至罕见病协作协议网省级牵头医院山东省立医院 。山东省立医院怀疑孩子患有“小胖威利综合征”  ,建议家长带孩子到可疑的她电影北京协和医院就诊 。北京协和医院明确诊断  ,提出早期综合干预方案  。

              □特约记者 陈明雁 通讯员 傅谭娉 邱玲

              作为罕见病诊疗协作协议网的唯一国家级牵头医院  ,北京协和医院投入了大量精力制定完善协作协议网工作机制 ,组织开展培训 ,为的是让更多像妞妞一样的患者受益于这名新的罕见病诊疗模式  。一同  ,北京协和医院也承担了罕见病疑难危重患者的转诊工作 。

              2017年受国家卫生健康委医政医管局委托 ,北京协和医院牵头组织专家编写了《中国第一批罕见病目录》  。2018年5月  ,国家卫生健康委等5部委联合发布了此目录  。事先  ,《中国第一批罕见病目录释义》和《罕见病诊疗指南》相继出版  ,完整性阐述了第一批目录中121种罕见病的临床表现、鉴别诊断、治疗办法 等  ,以清晰的流程图明示了罕见病诊疗路径  。如今 ,这两本书已成为罕见病分级诊疗体系建设的“蓝宝书”  。

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              一个 周四的中午  ,在一间多学科诊疗(MDT)会诊室里 ,1一个 相关临床科室及外院的近50位专家  ,一同为两位脊髓性肌萎缩症患者制订综合诊疗方案  ,重点探讨精确鞘内注射特效药诺西那生的方案  。这两位年幼起病的患者  ,在家人的精心照护下长大成人  ,如今却举不起手  ,咽不下稍硬的食物 ,甚至无法抬起头……在一些个周四的中午  ,为了让罕见病患者更好的生存  ,能能用上药事先 活到有药可救的那一天  ,数十位会诊专家突然全身心地投入到系统的分析、热烈的讨论中  。

              2019年2月21日  ,时任北京协和医院副院长张抒扬教授获邀前往联合国  ,介绍“协和方案”以及中国应对罕见病的政策和具体办法  ,为全球带来了由政府主导、社会多方参与的罕见病创新服务模式  ,赢得了国际社会的广泛赞誉 。

              2018年10月  ,北京协和医院牵头成立中国罕见病联盟  。2019年2月  ,国家卫生健康委医政医管局表态成立全国罕见病诊疗协作协议网  ,要求构建“1+32+291”的分级诊疗体系  ,逐步实现罕见病的早发现、早诊断、能治疗、能管理  。其中  ,“1”是指北京协和医院作为国家级牵头医院 ,“32”是指32家省级牵头医院  ,“291”是指291家协作协议网成员医院 。

              多学科会诊疑难危重病例

              2018年 ,电影《我完整性也有药神》引发了全民对用药困境的关注  。在孤儿药“米托坦”的外采直购中 ,北京协和医院克服诸多困难 ,在政府多个主管部门支持下 ,通过一次性进口批件办法 从国外厂家直接采购了50瓶药品  ,保证了国内患者的治疗需求  ,开启了中国“罕见病药物特购的破冰之旅”  。

              妞妞出生一个月就得到确诊  ,相较于事先 罕见病患者漫长的求医路 ,无疑是个奇迹  。分级诊疗协作协议体系的建立  ,为罕见病患者带来了希望  。

              摸清底数  ,推动科可疑的她电影研  。3年来  ,北京协和医院牵头国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”  ,建立了国家罕见病注册登记系统  。涉及140余种罕见病的4.2万多个案例的登记注册  ,正在这么完整性地揭示中国罕见病的真实患病率  。由患者病史、影像、生物组学信息等构成的病种特异性临床数据库 ,将全面支持罕见病智能诊断系统的研发 ,能助 孵育新的诊疗手段 ,并指导罕见病的新药研发  。

              罕见病患者从不罕见 ,在中国超过两千万人 。一些人 奔波于一家又一家医院  ,在日夜煎熬中寻找答案  ,我知道你最后得到了确诊  ,却仍要面对无药可救的绝望境地  。罕见病分级诊疗“协和方案”的出炉  ,让黑暗中前行的一些人 有了盼头  。

              构建“1+32+291”网络

              让更多医生认识罕见病  ,成为搭建罕见病分级诊疗体系的第一步  。

              从1936年4位医生发表论文报告中国确诊的首例胰岛素瘤罕见病病例  ,到近50年诊治超过1.20万名罕见病住院患者 ,北京协和医院的百年历史  ,却说一部与疑难罕见病斗争的历史  。

              临床队列研究带来希望